Събитието се проведе в гр. Ямбол, при домакинството на местния информационен офис на Делегацията на българските социалисти и Комплекса за предоставяне на социални услуги на възрастни и деца, под надслов “Редките нюанси в палитрата на живота”.
В качеството си на член на Комисията по обществено здраве на ЕП и ръководител на Делегацията на българските социалисти, Кристиан Вигенин подчерта, че смисълът на тази среща е да насочи общественото внимание по начин, който няма да неглижира проблемите и няма да остави страдащите от редки заболявания незабелязани. „Трябва да живеем в солидарно общество, в което по-слабият получава нужната подкрепа и грижа,“ отбеляза Вигенин. Той заяви, че тази инициатива не е еднократна, а е поредната, организирана от Делегацията на българските социалисти и посветена на специфични проблеми в сферата на общественото здраве и превенцията. Припомни благотворителното събитие от декември миналата година, посветено на децата със слухови проблеми, и обяви, че в края на месец април в София се предвижда инициатива, посветена на деца и младежи от аутистичния спектър.
Вигенин отбеляза, че един от наболелите проблеми в България, като по-малка европейска страна, за съжаление, е ограниченият достъп до животоподдържащи медикаменти и терапия. Докато разработването на нови здравни технологии за ранна диагностика и нови терапии на европейско равнище е несъмнен успех, достъпът до тях на национално ниво остава проблематичен и изисква сериозни средства, подчерта Вигенин.
„Говорим за близо 8000 редки заболявания в ЕС - брой, който изисква и по-добра координация и обединение на усилията на страните членки в посока предоставяне на адекватна здравна грижа.“ В тази връзка Групата на социалистите и демократите в ЕП подготвя поредица от инициативи, касаещи именно редките заболявания и поставянето им във фокуса на общоевропейските усилия. Едно от предложенията предвижда значително увеличение на европейските средства, предвидени за научни разработки, специфични терапии, съвместни здравни проекти и обмяна на добри практики. Конкретно се говори за увеличение на общите средства за здравеопазване до 25 млрд. евро в следващия 7-годишен бюджет на ЕС — при настоящи едва 5 млрд. евро, отбеляза Вигенин.
Въвеждането на допълнителни правила за прилагането на изкуствен интелект в научните изследвания е друг основен въпрос, който се обсъжда на европейско законодателно равнище. Иновативните здравни технологии със сигурност ще гарантират прилагането на по-ефективна диагностика и поддържащи терапии и грижа, което е особено важно за редките заболявания, подчерта той.
От своя страна Цветелина Пенкова отбеляза, че дискусията е ясен знак за дългосрочен ангажимент, който да доведе до конкретни решения с измерима добавена стойност за децата и младежите с редки заболявания и техните семейства. Тя обяви, че статистиката е оскъдна, но съгласно достъпната публична информация — у нас близо 370 000 души живеят с редки заболявания.
„Но това не е просто статистика. Диагнозата представлява медицински проблем, но е и сериозно социално и психологическо предизвикателство, което засяга хиляди семейства,“ заяви Пенкова.
Що се отнася до предоставянето на специализирана грижа, тя подчерта, че в момента в България функционират 34 експертни центъра за редки заболявания, разположени в 13 университетски болници в градовете София, Пловдив, Варна и Плевен. Само седем от тези центрове са пълноправни членове на Европейските референтни мрежи. Въпреки това, българските пациенти с редки заболявания остават лишени от равен достъп до 19 от 24-те основни области на здравеопазването, които ЕС определя като приоритетни, обърна внимание тя.
По въпроса, свързан с недостига на животоподдържащи лекарства, Пенкова акцентира върху нуждата от целенасочени законодателни и административни мерки за улесняване на достъпа до лекарства от други държави. Това е свързано именно със структурирането на по-задълбочено сътрудничество в рамките на ЕС.
Тя изтъкна, че справедливите и равни възможности за участие в обществото са свързани и с предприемането на онези реформи в образователната система, които ще насърчат истински приобщаваща среда и ще гарантират условия за по-пълноценна трудова реализация. Пенкова счита, че преодоляването на стигмата и предразсъдъците спрямо различните и уязвимите може да се постигне именно чрез обществен разговор с всички заинтересовани страни и отговорни институции на всички нива.
В дискусията се включиха представители на местната власт в лицето на заместник-кмета на община Ямбол Енчо Кирязов, заместник-кмета на община Тунджа Стоян Петков, народният представител Красимир Йорданов, д-р Недялка Петкова-Влахова, началникът на Спешно отделение на ямболската държавна болница д-р Райно Георгиев, педагози, психолози, представители на образователни институции и социални организации, деца и родители.
Народният представител Красимир Йорданов увери участниците в дискусията, че могат да разчитат на него и на ПГ „БСП – Обединена левица“ за поставяне на проблемите на национално ниво и за търсене на решения чрез законодателни инициативи